«Dopo la laurea in medicina avrei voluto specializzarmi in pediatria, ma problemi di salute e altre circostanze mi hanno orientato alla medicina interna. Mai avrei immaginato di lavorare oggi in questa struttura e con questa tipologia di pazienti…». A parlare è Elio Leto, medico di Crotone. E la struttura alla quale si riferisce, fiore all’occhiello di questa città sullo Jonio, è l’Istituto Sant’Anna: forse il più rinomato del Meridione per quanto riguarda la cura di pazienti in stato vegetativo. Ecco come lui c’è arrivato quindici anni fa: «Frequentavo l’Unità intensiva del Sant’Anna – spiega – come consulente esterno per problematiche di tipo internistico. Abituato a pazienti che esprimevano i loro disagi anche attraverso la mimica facciale, i primi tempi mi sentivo spiazzato davanti a quelli in stato comatoso, impossibilitati a interagire. Spiazzato ma al tempo stesso affascinato. Mi ricordavano, infatti, i neonati del mio tirocinio in fatto di patologia neonatale. Anche lì era questione di intuito ed esperienza, di monitor ed esami di laboratorio».

Man mano che familiarizza con le tecniche che li mantengono in vita, Leto si appassiona a questi pazienti “difficili”, che spesso spaventano – allontanandoli – i medici alle prime armi. Risultato: ciò che poteva costituire l’esperienza professionale di un periodo diventa la missione di una vita. Oggi è responsabile, al Sant’Anna, del servizio di broncoscopia che accoglie pazienti arrivati da neurochirurgia o rianimazione.

«Nello stato di coma – spiega Leto, descrivendo le fasi attraverso le quali può avvenire il risveglio - il paziente ha gli occhi chiusi e non risponde agli stimoli. Solo permane l’attività cerebrale. Spesso le sue funzioni vitali devono essere mantenute col ventilatore automatico. Dopo un periodo variabile, apre gli occhi, ma ancora non interagisce col mondo esterno. Questo perché la corteccia cerebrale è funzionalmente disconnessa dai centri vitali del tronco dell’encefalo, rimasti integri. Mancando il controllo della parte superiore del cervello, prende il sopravvento quella ancestrale, più antica: riemergono cioè riflessi tipici dei neonati (suzione, masticazione, ecc.).è lo stato vegetativo. Ad un certo punto, nei casi più fortunati, il paziente comincia a seguire con gli occhi la fonte dello stimolo, cioè l’operatore nei suoi movimenti; inoltre non presenta più riflessi di tipo ancestrale e riprende a muoversi, anche se in maniera disordinata. Sono altrettanti segnali positivi, che preludono al recupero. Questo è lo stato di minima coscienza. In una fase successiva il paziente obbedisce a ordini semplici («stringimi la mano, chiudi gli occhi…»). Se lo fa costantemente, può emergere dallo stato di incoscienza».

Ad ogni progresso corrisponde un reparto: dall’unità di risveglio (la prima struttura di accoglienza) il paziente passa in unità per gravi cerebrolesi e da lì in Neuroriabilitazione standard.

«Tuttavia – precisa Leto - il percorso di recupero è complesso. Anche il traumatizzato cranico che torna a casa con le proprie gambe presenta a volte, oltre a problemi fisici motori, disturbi cognitivi (amnesia, incapacità di fare un calcolo, di chiamare gli oggetti col loro nome) e comportamentali (soggetti docili diventano aggressivi dopo un trauma cranico, e viceversa soggetti esuberanti si calmano). In genere, però, col tempo, questi pazienti migliorano quando si riappropriano dei propri spazi e oggetti…».

E quando non avviene il recupero?

«Vengono ricoverati in unità lungo-degenza specializzata, oppure – qualora i familiari se la sentano – tornano a casa. Il nostro progetto Oberon prevede, ogni due-tre mesi, visite domiciliari a questi pazienti in stato vegetativo per controlli e medicazioni. Fermo restando cheil carico esistenziale dei familiari è notevole,specie se manca l’ausilio di badanti».

Fanno del Sant’Anna una struttura all’avanguardia nel Meridione l’esperienza maturata nella cura, fra l’altro, delle piaghe da decubito, la produzione scientifica e la messa a punto di nuove metodiche terapeutiche: «Abbiamo un laboratorio di stimolazione multisensoriale – prosegue Leto - che, sfruttando il riflesso psicogalvanico, ci fornisce segnali utili a migliorare le condizioni di degenza. Si basa sulla constatazione che il paziente che non risponde all’operatore riesce invece a dare risposte emotive ai propri familiari: nel primo caso sul monitor vi è tracciato piatto, nel secondo si hanno delle modificazioni. In simultanea c’è la registrazione encefalografica e della variabilità della frequenza cardiaca».

A volte circola la notizia di soggetti usciti dal coma vegetativo solo per aver ascoltato la voce di un personaggio dello spettacolo o dello sport da loro amato. Possibile?

«No, quando c’è recupero ci sono dei segnali premonitori: il paziente è agitato, cerca di articolare delle parole... Il risveglio non è mai improvviso, ma graduale e spontaneo; non esistono medicine miracolose. Per questo, ai familiari che mi chiedono se il loro congiunto si risveglierà, rispondo sempre: io non so prevedere cosa potrà succedere, lo sa Dio. Sono solo uno strumento nelle sue mani. Certo, è commovente veder ricomporsi questo contatto con l’esterno. Pazienza se permane un piccolo deficit motorio, però la cosa fondamentale a cui tengono i familiari è che il congiunto sia recuperato alla vita di relazione».

A volte i miracoli avvengono.

«Ultimamente è arrivato da noi un paziente mantenuto in vita dal ventilatore automatico e senza alcun segno di reazione: in seguito a crisi respiratoria e arresto cardiaco il suo cervello aveva sofferto per mancanza di ossigeno. Un caso disperato. Ebbene, adesso respira spontaneamente, cerca di parlare, piange quando vede i familiari… Questa ripresa, avvenuta nell’arco di tre-quattro mesi, non ha nulla di scientifico».

In ogni caso, occorre fare i conti con il coinvolgimento emotivo che comporta questo servizio.

«Non riesco a restare indifferente davanti a certe tragedie. E non nascondo che, nel chiedermi il perché tante sofferenze, talvolta la mia fede ha vacillato. Forse però questi pazienti hanno una funzione sociale importante: nel migliore dei casi diventano per familiari e amici un centro di aggregazione, suscitano attorno a sé nuove capacità di donazione. Altre volte, invece, a causa del carico psicologico che comportano, purtroppo la famiglia si disgrega. Ho visto coniugi abbandonare i propri partner che non avrebbero più recuperato, però sono casi sporadici. Per quanto posso, cerco di dare un supporto anche ai familiari, spesso per me fonte di stress più degli stessi pazienti».

Di tutto sono partecipi in qualche misura anche i suoi familiari: sua moglie Rosaria e i suoi figli Stefano e Marta.

«Per quanto io tenti di lasciarmi alle spalle il lavoro appena fuori del Sant’Anna, non è facile. In casi d’urgenza, non riesco a stare nei limiti del mio orario, non rientra nel mio carattere. Per cui spesso faccio tardi ai momenti comuni dei pasti e ad esserne penalizzati sono specialmente i ragazzi. Anche la stanchezza è causa, a volte, di nervosismo, e talvolta capita di dare quella risposta che non vorresti. Quando mi chiedono del mio lavoro, cerco di non intristirli raccontando solo i casi senza soluzione. Come è accaduto ultimamente con Vincenzo: “Sapete, quel ragazzino di cui vi ho parlato, oggi si è svegliato, mi ha riconosciuto, mi ha parlato…”».

Il bilancio di questi quindici anni?

«Pur avendone la possibilità, non cambierei. Mi sento di fronte a degli obblighi, a dei doveri, se penso che in Italia non sono molti a saper gestire questo tipo di pazienti. Non lo dico per immodestia, però l’acquisizione delle competenze in questo campo te la fai dopo anni a contatto con loro. Nessun manuale te lo spiega». (Fonte: Città Nuova)